“家里能供孩子吃的特殊配方的面食已经没了，有一天下午四点多时，孩子就跟我说要去睡觉了，理由是‘想测试一下是不是睡着了就不会饿’。我听了心里针扎一样地疼。这群‘特殊的孩子’，在面临食品短缺时，心里的恐惧感是非常重的。”4月4日，张凌(化名)接受人民日报健康客户端记者采访时说。
张凌口中的“特殊的孩子”，指的是小儿苯丙酮尿症患者。苯丙酮尿症(PKU)为我国《第一批罕见病目录》收录病种，作为一种罕见的氨基酸代谢病，目前苯丙酮尿症暂无有效的治疗药物，患者只能终身服用不含或低苯丙氨酸成分的特殊食品进行营养支持，以控制病情。
3月28日至今，陆续有多位吉林省的苯丙酮尿症患儿家属向记者反馈，孩子们吃的特食断供了，手中的囤货已经不多，甚至有部分孩子已经断粮。
“救命的粮食”断供
“从1岁多确诊到现在，十几年中，孩子都只能依靠特殊配方的奶粉/米/面以及蛋白粉维持，特食对于这部分孩子来说就是“救命的粮食”。在3月中旬之前，我们都能在当地的定点医院正常购买到预定特食，一年能够享受2万元封顶的医保报销额度。”张凌告诉记者，情况自3月开始生变。
记者根据吉林省卫健委官方公布数据统计发现，自3月初开始，吉林省感染者病例数量持续高位增长，截至4月5日，吉林省报告的本土感染病例已超4万例。据吉林省疫情防控要求，3月14日起，禁止本省(特别是长春、吉林两地)人员跨省、跨市州流动，长春市、吉林市等地实行“非必要不出门”措施。
据张凌的叙述，自3月14日实行全区封控管理以来，苯丙酮尿症患者家属购买特食的难度逐渐显现。
“长春市仅3家定点医院能够购买到特食，但由于这个病患者群体数量有限，医院备的库存并不多，一般是通过预定的方式，医院提前向厂家采购，物流到货了之后我们才能到医院购买。但是3月14号之后，绝大多数医院停止运转，物流也逐渐停了，特食根本无法送进来。”张凌告诉记者，焦虑情绪正在200多人的患者群中蔓延。
记者了解到，目前绝大多数苯丙酮尿症患儿服用的特食主要由上海津佳食品厂以及北京千林宝贝生物科技生产，而长春市能够购买到特殊食品的定点医院共有3家，分别是吉林大学第一医院、长春市妇产医院以及长春市儿童医院;吉林市的定点医院则只有吉林市妇幼保健院院一家。
“孩子平时吃的面已经没有了，米在一天只吃两顿的情况下，也只够吃半个月，但我们还算好的，不少群里的孩子已经断粮。”张凌非常担忧。
患儿们的食品需求亟需保障
“医院没有货了，只要能让厂家把货送进来，患者就能到医院来领取特食。”4月4日，记者前后致电吉林大学第一医院、长春市妇产医院、长春市儿童医院，了解到目前这三甲医院部分科室已恢复正常运转，但特殊食品均无库存。
随后，记者以患者家属身份辗转联系上海津佳食品厂以及北京千林宝贝生物科技两家公司，咨询能否供货，得到的答复均为：目前吉林省内物流基本处于停止状态，在疫情最焦灼的长春以及吉林两个市，顺丰和邮政都已经停运了，即使将产品都运到高速公路口，谁能来接应也是个问题。
4月5日，记者再次致电长春市疫情期间就医便民热线，工作人员告知记者，在医院没有备货的情况下，暂无法解决此问题，目前长春市以及吉林市仍处于封控状态，建议患者先向相关的药品管理部门反馈需求，后续会尽快协调相关部门恢复院内供应。
“我们不想给大家添麻烦，说实话，这几天群里都在通知要派发生活物资，蔬菜、米、面都不缺，我们很感恩政府、感恩志愿者们。但眼瞅着孩子的奶粉和蛋白粉罐儿就要见底了，还不知道什么时候能够买到下一罐，做父母的怎么能不着急?”吉林市的苯丙酮尿症患者家属姜先生告诉记者。
在采访中，多位苯丙酮尿症患者家属表达了他们共同的期待：在紧急状况下，希望罕见的孩子的需求得到保障。
